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Die Schmetterlinge e. V.

Die Schmetterlinge e. V.
Gemarkenstraße 133
45147 Essen
Telefon (02 01) 8 71 84 51
(02 01) 3 32 82 72
Fax       (02 01) 3 32 82 73
E-Mail

Beschreibung

Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Schilddrüsenerkrankungen

Angebot bei Erkrankung des Kinder

- Aufklärung über die verschiedenen Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern (vor allem eine sofortige, ausreichende Aufklärung, direkt nach der Diagnosestellung!)

- Unseren Kindern die sicherste, beste und liebevollste Therapie zukommen zu lassen

- Alle behandelnden Endokrinologen und Ärzte zur Zusammenarbeit und zum Erfahrungsaustausch zu überzeugen

- Aufklärung über die Notwendigkeit des Neugeborenen-Screenings und die Überwachung der ordnungsgemäßen Durchführung

- Volle Kostenübernahme durch die Krankenkassen für spezielle Therapien und Untersuchungen bei Ärzten, die ansonsten nur Privat-Patienten behandeln

- Regelmäßige Schilddrüsenhormonuntersuchungen in den Vorsorgekatalog für Schwangere aufzunehmen

- Regelmäßige Schilddrüsenhormonuntersuchungen in den Vorsorgekatalog für Kinder und Jugendliche aufzunehmen

- Aufklärung über die Jodversorgung, besonders bei Schwangeren, Kindern und Jugendlichen

- Die Ursachen der angeborenen Hypothyreose herauszufinden

- Austausch mit ausländischen Selbsthilfeorganisationen

- Den Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege unter den Betroffenen zu ermöglichen

- Abbau von Vorurteilen und Benachteiligungen durch Öffentlichkeitsarbeit

- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und Hinweisen zur optimalen Therapie

- Erweiterung einer Datenbank mit allen Daten über die Entwicklung und Behandlung der erkrankten Kinder (selbstverständlich anonym!). Diese Datenbank soll betroffenen Eltern, Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen und Kliniken zur Verfügung gestellt werden um sich über die Entwicklung und Therapie der Kinder informieren zu können

Angebot bei Erkrankung eines Erwachsenen

- Regelmäßige Treffen und Informationsveranstaltungen

- Kontakte zu anderen Betroffenen

- Austausch von Informationen

- Diskretion

- Hilfe bei der Arztwahl

- Bei uns können Sie sich einfach mal alle Sorgen und Nöte von der Seele reden. Wir hören zu und versuchen zu helfen

- Hilfe bei Schwierigkeiten mit Krankenkassen, Ämtern und Behörden

- Hilfe bei der Suche nach Fachliteratur

- Bereitstellung von Fachliteratur

- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen

- Unterstützung bei schweren Entscheidungen vor anstehenden Untersuchungen oder Therapien

- Bei Interesse gemeinsame Freizeitgestaltung

- Öffentlichkeitsarbeit

- Presseartikel, Informationsstände, Gesprächskreise, Seminare, Kongresse

- Adressenlisten von spezialisierten Ärzten und Kliniken